O vereador Dr. Luiz Fernando (Republicanos) propôs um projeto de lei que institui o dia da conscientização sobre a síndrome de Edwards, em Cuiabá. A data deve ser comemorada anualmente no dia 6 de maio e também passará a constar no Calendário Oficial de Eventos de Cuiabá.
A síndrome de Edwards (ou trissomia 18) é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossoma 18 e é a segunda trissomia autossômica mais freqüentemente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).
Foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, em recém-nascidos que apresentavam malformações congênitas múltiplas e acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino o mais comumente afetado. Nada obstante a expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards seja baixa, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção. Diversas malformações congênitas podem ser encontradas, afetando o cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal.
Segundo DR. Luiz, entre as malformações cardíacas mais frequentes, que normalmente é a causa do óbito nesses pacientes, está a comunicação interventricular e a persistência do ducto arterial. Também se observa com frequência a presença de tecido pancreático heterotrófico.
“Durante a gestação já é possível detectar e presença de anomalias nos fetos. O exame ultra-sonográfico transvaginal, entre 10 a 14 semanas de gestação, possibilita estimar a espessura do espaço escuro existente entre a pele e o tecido subcutâneo, que reveste a coluna cervical fetal, detectando, deste modo, alterações no feto. O prognóstico para indivíduos que nascem com essa doença genética é ruim, sendo a sobrevida da maioria desses pacientes é de 2 a 3 meses para os meninos e 10 meses para as meninas, muito dificilmente ultrapassando os 2 anos de vida; os pacientes que possuem o mosaicismo podem sobreviver por mais tempo”, diz trecho do projeto.
A importância dos cuidados paliativos, segundo conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), consiste na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameaça a vida, por meio de intervenção precoce, avaliação minuciosa e tratamento da dor e dos demais sintomas físicos, sociais, espirituais e psicológicos. “Os cuidados paliativos devem iniciar no momento do diagnóstico, associados ou não à terapia curativa, para adultos ou crianças. Para que os cuidados paliativos aconteçam é fundamental a comunicação entre paciente, família e equipe de profissionais da saúde.
A partir do conhecimento da síndrome, é possível resignificar os cuidados paliativos. Eles são sinônimos de proteção, do envolvimento de uma equipe multidisciplinar em tornar a vivência do paciente e da família a melhor possível. Representam a importância da qualidade, respeito e dignidade à vida. Assim, outras pessoas convivem com essa realidade, que pode, sim, ser vivenciada com naturalidade e com amor.
